‘Lei Gui’ entra em vigor no Rio de Janeiro, oferecendo apoio a pacientes com epidermólise bolhosa
Nos últimos dias, um relato comovente de uma moradora de São João da Barra circulou nas redes sociais, gerando grande repercussão. Ela fez um apelo desesperado para que seu filho recém-nascido, portador de epidermólise bolhosa, tivesse acesso aos curativos necessários para o tratamento da doença. A situação trouxe à tona a importância da Lei Gui, uma legislação estadual que já assegura direitos fundamentais para pacientes com essa condição no Rio de Janeiro.
Aprovada em 2023 pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), a Lei Gui garante assistência especializada e apoio financeiro para pacientes diagnosticados com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que causa lesões graves na pele e não tem cura. A legislação foi criada a partir da luta de Guilherme Gandra, o Gui, que ganhou visibilidade mundial ao compartilhar sua jornada de enfrentamento da doença desde o nascimento. A mãe de Gui, Tayane Gandra, sugeriu o projeto de lei por meio do LegislAqui, um aplicativo da Alerj que permite que cidadãos proponham iniciativas legislativas.
O impacto da Lei Gui
A Lei Gui assegura uma série de direitos essenciais para os pacientes, incluindo atendimento especializado na rede pública de saúde, assistência multidisciplinar e o pagamento de uma pensão especial para cobrir os altos custos médicos. Outro ponto importante da legislação é a exigência de mapeamento genético em recém-nascidos com suspeita da doença, garantindo o diagnóstico precoce e a imediata iniciação do tratamento adequado.
Além disso, a lei proíbe que planos de saúde limitem o número de consultas e tratamentos, permitindo que pacientes tenham acesso contínuo à assistência necessária sem enfrentar barreiras burocráticas.
A legislação visa, ainda, garantir que portadores de epidermólise bolhosa tenham acesso contínuo a tratamentos médicos especializados, como curativos especiais, que frequentemente são caros e necessários para o cuidado constante da pele. Com essas medidas, a Lei Gui representa um avanço significativo na proteção dos direitos e na melhoria da qualidade de vida de pacientes com essa condição no Estado do Rio.
