“Lei Gui” é sancionada: Programa de Assistência para Pessoas com Epidermólise Bolhosa é criado no Estado do Rio

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O Estado do Rio passa a contar com o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e pode estabelecer também uma pensão especial para os pacientes com esse tipo de enfermidade ou seus responsáveis. É o que determina a Lei 10.142/23, batizada de “Lei Gui”, que foi aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada no Diário Oficial desta quinta-feira (19).

A medida foi proposta por Tayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos. Ele ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por conta da doença; o vídeo que mostra a reação de Tayane ao encontrar o filho acordado viralizou na internet e conta com milhões de visualizações.

O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares para mapear a doença, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.

A legislação também autoriza o Poder Executivo a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa ou ao seu responsável legal, quando for o caso. O Fundo Estadual de Combate à Pobreza e à Desigualdade Social poderá ser utilizado para custear a medida.

Para Tayane, a medida significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as “crianças borboletas”, como são chamadas as pessoas que convivem com a doença. Isso porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas do corpo.

“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação do projeto, ao lado de ui, no plenário da Alerj.

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