Alerj aprova Programa de Assistência Para Pessoas com Epidermólise Bolhosa

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 Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em discussão única, nesta quinta-feira (28), o Projeto de Lei 2.102/23, que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na Rede Pública de Saúde e a pensão especial para os pacientes ou seus responsáveis. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias para sancioná-la ou vetá-la. A votação contou com a presença do próprio Gui no plenário da Alerj juntamente com seus pais.

Caso entre em vigor, a norma será batizada de “Lei Gui”. A medida foi proposta pela mãe do menino Guilherme Gandra, o Gui, de apenas nove anos. Ele ficou nacionalmente conhecido após ficar 16 dias em coma por conta da doença; o vídeo que mostra a reação da mãe, Tayane Gandra Orrico, ao encontrar o filho acordado viralizou na internet e conta com milhões de visualizações.

Para Tayane, a medida significa o reconhecimento de uma luta pessoal e traz visibilidade para todas as “crianças borboletas”, como são chamadas as pessoas que convivem com a doença. Isso porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada por uma alteração nas proteínas.

“São nove anos de uma luta cruel e, agora, Gui é o motivo pelo qual todos os pacientes poderão ter o amparo que tanto precisam. Antes, ele era visto como coitado e, hoje, é um herói; ele tem uma lei e voz! Ele acordou de um coma para um sonho. Eu agradeço muito porque agora todas as borboletas poderão ser vistas nesta lei que visa melhorar a vida dele”, disse Tayane, que fez questão de acompanhar a votação no plenário da Assembleia Legislativa.

O programa prevê a realização de consultas e exames específicos, atendimento de equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da doença, acompanhamento genético para os pacientes e familiares, dentre outros pontos. O Governo do Estado irá definir centros de referência para o atendimento dos pacientes, além de fomentar a divulgação de diretrizes terapêuticas nas unidades de saúde e promover campanhas de conscientização para o público em geral.

“Estou muito feliz porque hoje foi a votação da Lei Gui e deu tudo certo! Agora, todos os meus amigos borboletas vão poder receber curativos para se sentirem melhores. Para os vascaínos, bem-vindos à Força Jovem!”, brincou o menino logo após a aprovação do projeto.

Participação da mãe pelo App da Alerj

Antes da votação, o presidente da Alerj, deputado Rodrigo Bacellar (PL), recebeu o menino Gui e seus pais em seu gabinete. Depois, no plenário, Bacellar anunciou a aprovação do projeto e destacou a importância dessa medida. “Graças à luta do Gui e da sua família aprovamos este projeto que cria o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Esse é o nosso papel. Uma Alerj aberta e capaz de transformar vidas. Parabéns, Gui!”, disse Bacellar.

O projeto foi sugerido por Tayane pelo aplicativo da Alerj, o LegislAqui, e em pouco tempo alcançou mais de cinco mil apoiadores, quase o tripulo de apoios necessários para que uma ideia legislativa popular possa tramitar na Casa (são precisos 1.700). A foi protocolada pela Comissão de Normas Internas e Proposições Externas, como todas as iniciativas propostas via app da Assembleia Legislativa.

Entenda a patologia 

De acordo com o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são recorrentes. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com essa enfermidade. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa – a doença não tem cura e não é transmissível.

Em audiência pública realizada pela Comissão de Normas Internas e Proposições Externas no dia 16 de setembro, Tayane contou um pouco da rotina de cuidados com o filho. “Os curativos e custos relacionados à epidermólise bolhosa são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tamanho e peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer”, explicou.

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